Últimos comentarios de este Blog |
30/08/10 | 20:23: javier guerra de españa dice:
Navegando por Internet he llegado a la entrada de "De todo un poco" que habla sobre el Síndrome de Marfan,
detodounpoco.radiosentidos.com.ar/1366/te-contamos-una-enfermedad-rara.htm
la cual he leído con interés pues yo soy afectado por ese síndrome.
Si bien en la parte titulada "Una enfermedad poco conocida pero la padecen muchas personas" no tengo gran cosa que objetar personalmente, en la entrevista al Dr. Emilio Herrera Cavallero he encontrado una serie de inexactitudes que sólo puedo calificar como despropósitos y que me hacen pensar que el mencionado especialista médico no conoce realmente lo que es el síndrome de Marfan y mezcla síntomas con otras enfermedades parecidas como pueda serlo el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Si usted me lo permite, paso a detallarle estos temas para que pueda, si lo desea, de alguna forma, contrastarlo.
Se dice:
"(Los marfans) Tienen escaso desarrollo de sus órganos genitales."
Creame que mi padre era Marfan y en mi familia somos 3 hermanos. Nunca oí quejarse a mi madre de algo semejante. De cualquier forma, destacar algo así como un síntoma de la enfermedad es no empezar con muy buen pie.
"Se ve fácilmente en los contorsionistas..."
La hiperlaxitud de los tejidos es una característica común en algunas enfermedades genéticas, pero no es un criterio tampoco para determinar si una persona es o no Marfan, pues es esta una enfermedad que afecta de distinta forma a las personas y uno puede ser Marfan y no poder rascarse la oreja con el pie. En este caso, referirse al Marfan como una característica de los contorsionistas es como comparar a un médico con un adivino.
"Las personas con esta enfermedad suelen no querer tener hijos..."
Esto no es algo que ocurra de forma genérica. En algunos casos extremos, las personas mas concienciadas, deciden vivir solos, pero teniendo disponible métodos genéticos de embarazo para evitar la transmisión de la enfermedad no hay motivos para no engendrar hijos. Más allá de eso hay quien decide seguir el método natural. Véase que, si esto de no querer tener hijos fuera cierto, ya no quedaríamos Marfans. Nos hubíésemos extinguido como los dinosaurios, o en el mejor de los casos habría 2 ó 3 en el mundo.
"Deben estar siempre acompañados por sus padres o familiares..."
El que debe estar acompañado en todo momento es este señor, que requiere de un tutor que supervise sus palabras cuando dice cosas como esta. Desde cualquier punto de vista, y desde el del desarrollo emocional principalmente, esto es una soberana memez. Las personas necesitan independencia para ser adultas, sólo requieren conocer sus limitaciones.
"La posibilidad de que vivan más o menos años va a depender de la situación económica de la persona."
No exclusivamente. si bien es cierto que las operaciones correctoras y cirugías de aorta son carísimas, no todos los Marfans se ven afectados por las mismas patologías, e incluso alguien operado y con todos los recursos económicos a su alcance puede sufrir un percance fatal. La situación económica ayuda, sí, pero lo principal es el grado de afección de la enfermedad. Y el grado de cuidados que el propio afectado se procure; vida sana, evitar los riesgos para su salud, etc...
"Esas personas viven hasta los 40 o 45 años. "
No ha acertado una este señor. La mortalidad en las personas afectadas hoy día es sólo un poquito inferior a la normal y los afectados llegan a vivir hasta los 70 años. Posiblemente lo que el maneja sean cifras de 1970.
Quedo a su disposición si necesita alguna información adicional o requiere contactar con otros especialistas más versados en esta enfermedad.
Agradecido por su tiempo, y por el interés que demuestra al divulgar nuestros casos, reciba un cordial saludo. |
24/08/10 | 14:06: pablo manzell dice:
MES de Agosto de 2010
AGO- Lunes 23 | Arte y cultura
Cocktail de Inaguración de la muestra SoñARTE Sueños Pintados
Palacio Duhau Park Hyatt, Salón Piano Nobili. A las 19 hs.
Será en el marco de la apertura de la exhibición el lunes 23, donde además las obras permanecerán exhibidas hasta el 31 de agosto, para luego ser subastadas a total beneficio de Make a Wish.
AGO - 23 y 24 de Agosto | Empresas
Experiencia Endeavor
La Rural de Palermo
Será un espacio innovador, pensado para inspirar, capacitar y contactar emprendedores. Por primera vez en Argentina la fundación referente del mundo emprendedor, ofrecerá a participantes de todo el país un conjunto de acciones innovadoras diseñadas para fomentar la interactividad y el armado de redes. Serán tres pilares de la Experiencia Endeavor: La academia, los eventos de Networking, y las Endeavor Talks. Para mayor información ingresar acá
AGO – Martes 24 | Arte y Cultura
Ciclo 7º Noches Panaché Parisien,fragmentos del tríptico parisino de Alfredo Arias
Villa Ocampo –Elortondo 1837, Beccar- Dos funciones 20.30 y 22 hs.
Panaché Parisien, presentada recientemente con gran éxito en el Thèâtre du Rond Point des Champs Elysées en París, combina en un mismo espectáculo Tres Tangos, Tatuaje y Brecht Tango Broadway, y tiene programada una gira francesa de seis meses a partir de noviembre de 2010. Para mayor información: 4732-4988 informes@villaocampo.org
AGO- Miércoles 25 | Música
Daniel Barenboim y la West Eastern Divan con el Coro Estable del Teatro Colón
TEATRO COLON, Libertad 621,a las 20.30 hs
Coronando el ciclo de las nueve sinfonías de Ludwig van Beethoven, el Teatro Colón tiene el honor de presentar para su Abono del Bicentenario, la ejecución de la Novena Sinfonía de Ludwig van Beethoven a cargo de la Orquesta West-Eastern Divan, dirigida por Daniel Barenboim, y el Coro Estable del Teatro Colón, dirigido por José Luis Basso, en carácter de maestro invitado. Los solistas serán la soprano Marina Poplavskaya, la mezzosoprano Ekaterina Gubanova, el tenor Pavel Cernoch y el barítono Andrzej Dobber. Las entradas están en venta en la boletería del Teatro Colón, Tucumán 1171, de lunes a sábados de 9 a 20 y domingos de 10 a 17. Por Internet a través de www.tuentrada.com y por teléfono al 55335599. www.teatrocolon.org.ar
AGO- Jueves 26 | Arte y Cultura
Mesa Redonda, Ciclo “Dialogos y Miradas Contemporaneas”
Academica Nacional de Bellas Artes, Sánchez de Bustamante 2663, 2do piso, 19 hs.
Bajo el nombre Nuevos Medios y Nuevas Tecnologias, las panelistas serán Garciela Taquini, Carlos Trilnick y Silvia Rivas. Y la moderadora Matilde Marín.
AGO- Jueves 26 | Música
András Schiff junto a la Filarmónica de Buenos Aires
TEATRO COLON, Libertad 621 a las 20.30 hs
la Orquesta Filarmónica de Buenos Aires ofrecerá el noveno concierto del ciclo de abono 2010 en el Teatro Colón, dirigida por su titular, el maestro Arturo Diemecke, y con la actuación del pianista húngaro András Schiff. El programa estará integrado por la Sinfonía Nº 10 (Adagio) de Gustav Mahler (1860-1911), Las alegres travesuras de Till Eulenspiegel, Op. 28 de Richard Strauss (1864-1949) y el Concierto para piano y orquesta Nº 5 en Mi bemol mayor, “Emperador”, Op. 73 de Ludwig van Beethoven (1770-1827). Entradas en venta en la boletería del Teatro Colón, Tucumán 1171, de lunes a sábado de 9 a 20 y los domingos de 10 a 17, también puede adquirir telefónicamente al 5533-5599,
AGO – del 26 de Agosto al 2 de Septiembre | Eventos a beneficio
Bee Together
Salón de la calle Posadas 1199
Charles Calfun y la Fundación Teatro Colón se unen en una iniciativa solidaria donde los protagonistas son la cultura y la moda. Bee Together está inspirado en el espíritu comunitario de las abejas, que trabajan en equipo para lograr un objetivo común. Parte de lo recaudado en ventas será donado a la Fundación Teatro Colon. Para más información: Teléfonos (5411) 4878-5803/04/05/06 –
AGO – del 27 de Agosto al 9 de Octubre | Arte y Cultura
Mapa para Perderse
Uva Mystic Point, Callao 1880
Larisa Zmud, Silvina Aguirre y Jardín Oculto Galería, invitan a la muestra de los artistas jóvenes contemporáneos: Andrés Aizicovich, Andrés Bisserier, Cotelito, Mariana Ferrari, Sebastian Garbrecht, Federico Lanzi, Rosalba Mirabella, San Poggio, Santiago Quesnel, Juan Ignacio Reos, Soleda Roelk. Será una exposición bajo la curaduría de la galería Jardín Oculto, espacio dedicado a promocionar las nuevas tendencias del arte, y que en ésta ocasión presentan, un heterogéneo grupo de artistas y un recorrido que permite asomarse a la pintura argentina de la próxima década. Con ésta iniciativa se busca trazar una línea en el mapa de la ciudad, de San Telmo a Recoleta sin escalas.
AGO – Sábado 28 | Moda
Laurencio Adot presenta lo mejor de la alta costura en San Nicolás
Hotel Colonial San Nicolás, a partir de las 19 hs
Será un desfile-cocktail donde el diseñador Laurencio Adot presentará sus creaciones y contará con la presencia estelar de la modelo Ingrid Grudke en la pasarela. El desfile tendrá lugar en el salón Gran Colonial del Hotel y posteriormente se ofrecerá un cocktail para todos los asistentes en el salón Los Nogales. Las entradas son limitadas y se encuentran disponibles a la venta. En San Nicolás: en el Hotel Colonial y en Mi Estilo Pilates (Francia 45); en Rosario y en la peluquería Your Hair ir Mine (Rioja 2133).
AGO – Lunes 30 | Arte y cultura
FADAM- Conferencia “Exposición Internacional de Arte del Centenario, Buenos Aires, 1901″
Palacio Duhau Park Hyatt, a las 18.30 hs
La conferencia estará a cargo de Licenciada Paula Zingoni en el Salón Ginko. Para mayor
AGO – Lunes 30 | Arte y cultura
Conferencia del Rabino Sergio Bergman “Participación y compromiso”
Colegio Michael Ham de Nordelta, a las 20.00hs
La Fundación Nordelta invita a la charla gratuita con el Rabino Sergio Bergman. En el marco del ciclo Michael Ham Puertas Abiertas. La temática del encuentro invita a reflexionar sobre la necesidad de compromiso por parte de la sociedad ante la realidad que vivimos actualmente y convertirnos, de esta manera, en ciudadanos responsables. Además, la conferencia contará con un espacio de intercambio y propuestas, pudiendo, así, profundizar los conceptos de compromiso y participación ciudadana y conocer las diversas maneras que existen de colaborar y lograr el cambio necesario.
AGO – Del 30 de agosto al 14 de Octubre| Empresas
Concurso BiD Challenge Argentina 2010
FUNDES y BiD Challenge convocan a nuevos emprendedores que esten marcando un nuevo rumbo en la manera de hacer negocios en nuestro país. Para participar en el certamen que ofrece premios en efectivo, una semana en Holanda, y mentorías de primer nivel por parte de una red de empresarios locales y extranjeros. Este año se han instituído 3 categorías de premios: “Premio a la empresa con mayor impacto social”, “Premio a la empresa con mayor impacto ambiental positivo” y “Premio a la empresa innovadora con mayor potencial de crecimiento”. El lunes 30 de agosto es el último día para enviar el resumen de negocios y el jueves 14 de octubre es el último dia para enviar el plan de negocios.
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06/08/10 | 10:25: pablo manzell dice:
Le dare difusion enntre los amigos de prensa |
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